DE WETENSCHAPPELIJKE INBRENG: HET SPE

 

 

Voorgeschiedenis van het SPE

 

Om de oorsprong van het Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie te traceren, moeten we teruggaan naar het Symposium "Genetic Counseling" in 1980 te Knokke.

Uiteraard is het initiatief daar niet "onstaan". Het idee leefde reeds bij enkelen, vooral Dries Bekaert en Robert Derom.

De opmerkingen van minister D'Hoore tijdens zijn slotrede op het congres leken echter een uitstekende gelegenheid om de bal aan het rollen te brengen. We zullen zien hoe het vooral Dries Bekaert is die met zijn vasthoudendheid, motivatie en stille diplomatie , meer dan wie ook van het Studiecentrum zijn geesteskind heeft gemaakt.

Inpikkend op de uitspraak van de minister, dat de verloskundige zorg zijn grote bezorgdheid en bekommernis uitmaakte, meldden Dries Bekaert en Georges Albertyn dat de Vereniging besloten had in het Vlaamse land een studie naar intra-uteriene groeiretard op te zetten. Daarna: "Het ligt in onze bedoeling, zoals ook door U voorgesteld, andere initiatieven te nemen, eventueel met Uw principiële of daadwerkelijke hulp, om een betere registratie uit te werken inzake moederlijke en kinderlijke mortaliteit om U daarna voorstellen te kunnen doen in de preventieve sfeer, teneinde een betere organisatie van de verloskundige zorg na te streven.

Onze wetenschappelijke vereniging wenst zich in de toekomst voor deze problematiek meer in te zetten en is bereid in de toekomst in dit opzicht tot een samenwerking te kunnen komen met de diensten van Uw departement.

Hiertoe zijn wij zo vrij U in bijlage een voorstel tot invoering van obstetrische registratie en kwaliteitscontrole in de Vlaamse ziekenhuizen over te maken."

Let wel dat reeds op 6 oktober 1979 de Raad van  Bestuur in de variapunten een voorstel besprak  van dokter Jacques Janssens, dat dit vrijwel letterlijk anticipeerde: "(…) een ontwerp van onderzoek naar perinatale sterfte, geformuleerd door dr. Jacques Janssens zeer gunstig onthaald en ernstig besproken om het voor te leggen ter praktische verwezenlijking aan de hogere betrokken ministeriële instanties".

Het voorstel aan de minister werd door Dries Bekaert en Robert Derom gedagtekend op 3 november 1980. Als preliminaire motivatie werd gesteld dat de perinatale, en zelfs mogelijk de maternale, mortaliteit hoog waren in vergelijking met die van omliggende landen. Een minimale registratie en analyse van de sterftegevallen werd voorgesteld, met een audit naar het model van de Britse "Confidential Enquiries" als volgende stap.

Finaal een prnicipiële verklaring:

"Met klem wordt benadrukt dat het inzamelen van de gegevens en de ontleding ervan uitsluitend op vrijwillige basis berusten. De Vereniging van Nederlandstalige Gynecologen van België wil niet weten van gelijk welk systeem van kwaliteitscontrole dat door de overheid of door parastatale instellingen (bvb. het RIZIV) wordt opgelegd."

De minister bedankte op 12 december voor dit voorstel, en wenste de Vereniging geluk met het initiatief van de groeiretard-studie.

Ondanks een brief aan professor R. Beckers om verdere samenwerking met het ministerie te bedingen, op 29 december 1980, moest de Raad van Bestuur op 31 januari 1981 echter vaststellen dat dit nog steeds zonder gevolg bleef. Dries Bekaert werd verzocht opnieuw met de directeur-generaal van "het betrokken Ministerie" contact te nemen.

Op de Raad van Bestuur van 25 april kon Robert Derom enkel melden, dat op 27 april een contactvergadering gepland was "waarbij zowel nederlandstalige als franstalige collega's werden uitgenodigd met het oog op een nationale samenwerking met het betrokken departement."

Op deze vergadering met professor Beckers werd het voorstel voor verloskundige registratie en kwaliteitscontrole aanvaard. Een studiegroep samengesteld uit één vertegenwoordiger per universiteit en Dries Bekaert zou bij wijze van proef voor één provincie van start gaan.

               Op de KWP van 13 maart 1982 werd professor Marcel Renaer als gastexpert in deze materie gehoord. In samenspraak met de commissie werden volgende voorstellen en krachtlijnen ontwikkeld: starten met een beperkte registratie, eventueel alleen met vrijwilligers, goed voorbereid met onder meer goed omschreven definities, een vlotte feedback en strikte geheimhouding. Er werd ook gespeeld met de gedachte dat door een nieuw KB de geboorteakte aangepast zou kunnen worden.

Daarom werd besloten op 23 april samen te komen met een werkgroep bestaande uit professor Marcel Renaer, professor Philippe Buytaert, professor Robert Derom en dokters Dries Bekaert en Rik De Roo. In opvolging daarvan werd met de goedkeuring van de Raad van Beheer op 26juni 1982 een brief gericht aan minister voor Gezondheidsbeleid van de Vlaamse Executieve R. Dewulf, met de vraag om financiële en materiële medewerking.

Op 9 november 1982 vergaderde de werkgroep te Leuven, waar met Robert Derom en André Van Assche van gedachten werd gewisseld met Iain Chalmers van de National Perinatal Epidemiology Unit te Oxford. Iain Chalmers suggereerde om twee doelstellingen toe te voegen aan de kwaliteitscontrole en het mogelijk bijsturen van het gezondheidsbeleid, en wel wetenschappelijk onderzoek en de mogelijkheid om voor de deelnemers een computerdatabank uit te bouwen.

Er werd overwogen om het gangbare aangifteformulier te gebruiken, mits enige aanpassingen onder meer vermelding van de kraamkliniek, de woonplaats van de moeder,en het initiëren van de deelnemende gynaecologen met een set definities om de vijf rubrieken met statistisch bruikbare gegevens in te vullen.

Het was toen nog steeds de bedoeling om tot een nationaal intiatief te komen, want op 10 januari 1983 meldde Voorzitter Albertyn aan dokter Henri Thoumsin van de Université de Liège, Voorzitter van de KBVGV, dat de Nederlandstalige Gynecologen aan de minister van Sociale Zaken en Institutionele Hervormigen Jean-Luc Dehaene had geschreven om op luik C van de aangifte van geboorte de instelling te vermelden waar de bevalling heeft plaats gehad om statistische validatie mogelijk te maken. De KBVGV werd uitgenodigd om hetzelfde te doen, evenals trouwens de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde, het (nog unitaire) NWK en de GGOLF-B.

De brief was op 3 december gestuurd. Op 12 januari 1983 antwoordde de minister dat hij zijn 

Administratie verzocht had het voorstel "aan een grondig onderzoek te onderwerpen".

Namens het college vanmedische adviseurs van het NWK liet dokter José Daels op 19 april alvast weten dat deze instelling met het voorstel akkoord ging. Dit advies werd door Professor Jacqueline Bande-Knops aan Dries Bekaert overgemaakt.

Intussen maakte de KWP verder werk van het opstellen van de studie over intra-uteriene groeiachterstand. Deze werd schriftelijk bekendgemaakt aan de leden op 10 januari 1984. De geïnteresseerden werden uitgenodigd voor een werkvergadering over de praktische organisatie op 23 februari 1984 te Gent.

 

 

Gehoor bij het Ministerie

 

Intussen deed zich voor de - virtuele maar nog niet in het Staatsblad geofficialiseerde - VVOG een nieuw feit voor. Secretaris-generaal Daniel Van Daele van het ministerie van Volksgezondheid werd op 25 mei afgevaardigd om op het Zilveren Jubileumcongres te Knokke de slotrede te houden. Daaruit bleek niet alleen dat hij de - nog minimale - voorstellen van de Vereniging genegen was, maar dat de bereidheid  ook bestond om het initiatief open te trekken en het daadwerkelijk financieel en materieel te steunen.

Om het ijzer te smeden terwijl het heet was, werd met hem een werkvergadering belegd, oorspronkelijk gepland op 8 november 1984. Die kon toen echter niet doorgaan, en had pas op 25 mei plaats.

 

 

Het idee rijpt

 

In deze verlengde gestatieperiode begon Dries Bekaert een veel ruimer concept op te vatten, en op 28 november 1984 zocht hij daarover de raad van professor Marcel Renaer, doyen van het Vlaamse hooglerarenkorps:   

"Zeer geachte Professor,

Reeds geruime tijd koester ik het idee om een studiecentrum te creëren in het kader van onze vereniging, waarbij enkele personen (professoren en leden van de vereniging) de koppen bij elkaar zouden steken omtrent het onderwerp: hoe moeten wij binnen afzienbare tijd de verloskunde gaan reorganiseren in onze Vlaamse regio met de bedoeling meer kwaliteit naar de bevolking toe te brengen.

Mijn vraag is: is zo'n initiatief zinvol? Uitvoerbaar? En haalbaar? Over dit laatste ben ik gunstig gestemd, wanneer ik zo her en der luister naar verschillende collegae, over onze regio verspreid, en vooral de jongere. Er is een klimaatsverandering om allerlei redenen, die zeker in de hand gewerkt wordt door het ontstaan van plethora in onze discipline, inspraak van anderen in onze discipline, alternatieve vormenvan verloskunde enz. Om al deze redenen denk ik - en ik hoop niet dat ik mijn wensen voor waarheid neem - dat het ogenblik aangebroken is en het zelfs hoog tijd is om ons daarover te beraden.

Met collegiale hoogachting,

Dr. A. Bekaert,

Voorzitter"

Copie werd gestuurd aan alle hoogleraren, en prompt kwam bijval van professor Robert Derom: "Ik wens je te feliciteren met het idee, in de schoot van de vereniging een cenrum op te richten voor kwaliteitsverbetering van de obstetrie. Het is ook mijn gevoel dat de tijd daarvoor rijp is. Ik zou echter voorstellen om op bescheiden wijze te beginnen; eerst een commissie of werkgroep; later, indien de respons gunstig is, een centrum."

Ook professor Michel Thiery stond geheel achter het initiatief:

"Waarde Collega en Vriend,

Dank voor uw schrijven van 28 november 1984 in verband met uw initiatief. Vooreerst hoeft het geen commentaar dat ik hier volledig achter sta, ten tweede zou ik u willen suggereren uw voorstel op de agenda van de eerstkomende vergadering van de Ob-Gyn Club te laten inschrijven zodanig dat wij het gezamenlijk kunnen discussiëren.

Met vriendelijke groeten,

Prof. Dr. M. Thiery"

 

 

Uit de startblokken

 

Op de werkvergadering van 8 mei 1985 met secretaris-generaal Van Daele werd beslissende vooruitgang gemaakt. Er werd besloten het project concreet op te starten, mits het vastleggen van de modaliteiten voor een minimale en een meer uitgebreide registratie. Vanaf 1 september zouden Brugge, Gent (UZ) en Genk proeflopen met de uitgebreide registratie. Na een evaluatievergadering op 23 oktober 1985, zou de registratie definitief ingaan op 1 januari 1986.

De Raad van Bestuur vatte dit samen in een brief aan secretaris-generaal Van Daele op 30 mzi 1985:

"Hooggeachte Heer,

In naam van onze Vereniging houden wij eraan U zeer hartelijk te danken voor de bereidwillige en vriendelijke ontvangst van onze delegatie op 8 mei 1985 met betrekking tot de verloskundige registratie en kwaliteitscontrole in de Vlaamse Ziekenhuizen.

Wij hebben ondertussen de nodige voorzieningen getroffen om in de schoot van onze Vereniging een registratiekommissie te belasten met de studie van de vooropgestelde projekten: één voor minimumgegevens en één voor meer uitgebreide gegevens voor belangstellenden.

Van ministeriële kant durven wij erop rekenen dat de noodzakelijke technische voorbereidingen worden getroffen om de gegevens van deze studie te registreren (…)

Namens de Raad van Bestuur,

Dr. A. Van Gansewinkel                                        Dr.A. Bekaert

1^ste Secretaris                                                          Voorzitter"

 

In de voorbereidende nota voor de werkvergadering met de heer Van Daele op 23 oktober 1985 beschreef de VVOG de doelstellingen van de registratie en ook de werkwijze, te weten: op vrijwillige basis, in teamverband per dienst, naamloos en vertrouwelijk, met borderellen volgens de richtlijnen van de "EEC concerted action".

Een groep zou het voortouw nemen: Dries Bekaert, Staf Huyghebaert, professor André Van Assche, Piet Santens, Georges Albertyn en professor Robert Derom.

Voor de VVOG was de rol weggelegd van de morele anbeveling en  beperkte logistieke steun door het secretariaat. De VVOG vroeg een aanpassing van de geboorte-aangifteformulieren en om "op termijn een systeem op te zetten en te financieren vergelijkbaar met wat nu operationeel is in Nederland en Duitsland."

Let wel dat op dit stadium nog steeds de samenwerking werd voorgestaan "met de franstalige zustervereniging teneinde aan deze onderneming een nationaal karakter te geven" en met het Nationaal Instituut voor Statistiek, waarop men rekende voor "ruime toegang tot de relevante gegevens".

 

 

Stichting van het SPE

 

Op 1 oktober 1986 werd dan te Sint-Niklaas de VZW Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie opgericht, met als doel "het bevorderen van de perinatale epidemiologie en het bestuderen van de maternale en perinatale mortaliteit en morbiditeit. Dit doel zal worden nagestreefd met alle middelen waaronder een permanente perinatale registratie en het opzetten van een gegevensbank voor perinatale geneskunde."

De stichtende leden waren dr. G. Albertyn, prof. dr. Jacqueline Bande-Knops, dr. A. Bekaert, dr. P. Buekens, prof. dr. R. Derom, dr. P. De Schouwer, prof. dr. E. Eggermont, dr. G. Huyghebaert, prof. dr. J. Leroy, dr. L. Macours, dr. F. Michiels, dr. P. Santens, prof. Dr. M. Thiery, prof. Dr. A. Van Assche, en de heer D. Van Daele.

Voor het beheer werd gestipuleerd dat minstens vijf beheerders zouden optreden, maar "welke ook het aantal beheerders weze, zullen de effektieve leden van de Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie de meerderheid uitmaken".

Als voorzitter werd professor Robert Derom aangeduid, als ondervoorzitter Dries Bekaert, als secretaris professor André Van Assche en als penningmeester Piet Santens.

De stichting van het SPE werd afgekondigd in het Staatsblad van 27 november 1986.

De zetel was het secretariaat van de VVOG, maar de effectieve werkbasis werd het UZ Gent, waar zowel voorzitter Robert Derom als ingenieur Guy Martens, informaticus en wetenschappelijkcoördinator werkzaam waren.

Later, na het emeritaat van professor M. Thiery te Gent op 1 oktober 1989, zou de activiteit van het SPE onderdak vinden de nieuwe gebouwen van Kind en Gezin bij de Hallepoort te Brussel. De werking van het SPE blijft echter geheel onafhankelijk van deze instelling.

 

 

Groei van het SPE

 

Naast de Raad van Bestuur beschikt het SPE over een Wetenschappelijke Commissie van gynaecologen, pediaters epidemiologen en vroedvrouwen, en een vast secretariaat voor de gegevensverwerking onder leiding van Guy Martens.

Eerst onder het voorzitterschap van professor Robert Derom, daarna met Dries Bekaert aan het roer zag het SPE zijn actieterrein gestadig toenemen. Zo kon Dries Bekaert de Raad van Beheer in maart 1989 - met de localisatiewijziging in zicht - volgende cijfers opgeven (Er waren toen nog 96 kraamklinieken in Vlaanderen): in 1986 werkten 31 kraamklinieken mee, voor een totaal van 26 361 bevallingen; in 1987 46, voor een totaal van 31 642 bevallingen; in 1988 48 kraamklinieken voor circa 36 000 bevallingen, en in 1989 73 kraamklinieken.     

              Dit initiatief voor zelfcontrole en autoregulatie door de beroepsgroep werd een succes-story waar de politieke autoriteiten bijwijlen graag hun auspicieën en subsidies aan verleende. Zo woonde minister Hugo Weckx op 20 december 1990, na de bekrachtiging van de samenwerking met de Vlaamse regering en Kind en Gezin de persconferentie bij waarop het SPE kon vermelden dat de medewerking van 93 kraamklinieken voortaan verzekerd was. Er kon ook met voldoening gewezen worden op het lage mortaliteitscijfer - 7,9 % - in onze gewesten.

Ook minister Wivina Demeester woonde de persconferenties van het SPE bij en voerde er meermaals het woord. Zij stond bovendien op het privilege om als eerste kennis te nemen van de jaarrapporten van het SPE.

 

 

De SPE thans

 

Vanaf 1996 registreert de SPE - op een niet-significant aantal thuisbevallingen na - de peripartale en neonatale gegevens van alle levend- en doodgeboren kinderen met een geboortegewichtvan 500 gram of meer. Dit is ruimer dan voorzien wordt door de wetgever, die de geboorten pas registreert vanaf 180 dagen zwangerschapsduur.

In totaal verzamelde het SPE tot nu toe de data van ruim 600 000 bevallingen of vrijwel 700 000 geboorten. Dat de overheid bereid bleek het invullen van de SPE  -registratie als equivalent van het invullen van het medische luik van de wettelijk vereiste geboorte-aangifte aan te nemen pleit voor de representativiteit van de SPE-gegevens, geregistreerd in het "Obstetrisch en Perinataal Dossier".

Het SPE verstrekt feedback aan de practici door diverse vergaderingen en publicaties, waaronder de individuele rapporten en profielen van, elke kraamkliniek. Naast deze rapporten voor elke instelling publiceert het SPE zijn jaarlijkse landelijk verslag, waarin benevens globale cijfers ook trendanalyses opgenomen zijn, en diverse topics in extenso behandeld worden, vooral met het oog op praktische bijsturing. Ook overzichten van meerdere jaren worden gepubliceerd. De recente edities van deze meerjaarlijkse overzichtsrapporten worden nu ook in het Engels gepubliceerd voor een meer internationale weerklank.

Daarnaast stimuleert het SPE ook specifieke studies op het gebied van de perinatologie. Topics die aan de orde kwamen zijn onder meer  follow-up van kinderen met een zeer laag  geboortegewicht of zwangerschapsduur minder dan 30 weken. Professor Hugo De Vlieger, voorzitter van de Wetenschappelijke Commissie, en zijn team produceerden de monumentale geboortegewichtsstandaarden voor Vlaanderen, zodat we te lande niet langer op buitenlandse tabellen aangewezen zijn.

Daarnaast kwamen aan de orde: de vergelijking van Vlaamse en Schotse perinatale gegevens, inductiecijfers en de trends inzake obstetrische interventies, epidurale anesthesie en iatrogene meerlingen. Deze trends blijven actueel, en het SPE biedt aan de Vlaamse gynaecoloog een instrument voor evaluatie van de eigen praktijk dat exemplarisch mag heten in Europa.  

Het SPE wordt trouwens meer en meer door buitenlandse collega's met bewondering bekeken, omwille van zijn exemplarische honderd-procentige registratie op vrijwillige basis.