Donorregister

Beste collega’s,
 
Het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) ontwikkelde het voorbije jaar de applicatie “Fertidata”, die de fertiliteitscentra in staat stelt te voldoen aan de verplichte donorregistratie (zoals bedoeld in de artikelen 26, eerste en tweede lid, en 55, eerste en tweede lid van de wet van 6 juli 2007 betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten).  
Tijdens de voorbije A&B meeting, dewelke volledig gewijd was aan de uitrol van het Belgisch donorregister, kwamen enkele pertinente issues naar boven rondom de effectieve implementatie van Fertidata en mogelijke gevolgen voor wensouders en hun kinderen; met name de registratie van historische donoren/matching baart velen onder ons zorgen.
 
Op 20 december jl. werd vanuit de VWRG een schrijven gericht aan het FAGG met een opsomming van onze bezorgheden. De belangrijkste bezorgdheid betrof de zogenaamde “historische upload” en de gevolgen hiervan voor wensouders met een hernieuwde kinderwens (2e of volgend kind):

• “Helaas melden wij met grote bezorgdheid dat een niet onaanzienlijk deel van onze patiënten én hun reeds geboren kinderen mogelijks het slachtoffer zullen worden van het ontbreken van enige vorm van landelijke registratie gedurende meer dan 16 jaar (met name sedert het in voege treden van de MBV wet in 2007) als de applicatie Fertidata zal worden ingevoerd zoals voorgesteld op de vergadering van 14 december 2023 (A&B meeting). Hoewel wij uitdrukkelijk benadrukken dat wij, fertiliteitscentra, steeds zeer omzichtig en met toepassing van de wet hebben gehandeld, kunnen wij echter, net ten gevolge van het al die jaren ontbreken van enige vorm van gestructureerde communicatie tussen fertiliteitscentra onder de vorm van een donorregister, niet garanderen dat donoren, zonder ons medeweten en ondanks hun uitdrukkelijke verklaring, in meerdere centra doneerden.”
  
  “... Er zullen zich ongetwijfeld casussen voordoen waarbij, tegen die tijd, het quotum van 6 acceptoren reeds ingenomen is, met als gevolg dat deze te plannen behandeling(en) (inseminatie/transfer) niet zal/zullen kunnen geregistreerd worden in ‘Fertidata’, en dan ook niet zal/zullen kunnen worden uitgevoerd. Betekent dit dan dat deze patiënten geen aanspraak meer kunnen maken op een ‘volle’ genetische broer of zus voor hun reeds geboren eerder(e) kinder(en)?”

 
Op 30 december jl. kregen wij vanuit het FAGG de volgende reply:
 

• “Het FAGG stelt voor om de bijkomende release van Fertidata, die de upload mogelijk maakt van gegevens die betrekking hebben op het gebruik van gameten en embryo’s vóór 1 januari 2024, te schrappen. U zal in Fertidata dus uitsluitend het toekomstige gebruik kunnen registreren.”  
  
  “..., bij wijze van overgangsmaatregel dient het gebruik van overtallige embryo’s, die vóór 1 januari 2024 zijn gecreëerd met donorgameten (spermatozoïden en/of ovocyten), niet te worden geregistreerd.”